Az értelmi fogyatékossággal élők körében kevéssé ismerik a rákmegelőzést. A CUPID projekt kutatási tudásbázist hoz létre ennek javítása érdekében az Európai Unióban és azon túl. Az európai értelmi fogyatékosok körében sok rákdiagnózis tüneti jellegű, amely viselkedési zavarok vagy fizikai változások következménye. A rákos halálozás ebben a népességcsoportban akár 20 évvel korábban is bekövetkezhet, mint az általános népességben. Az értelmi fogyatékossággal élők körében az egyenlőtlen egészségi állapotot és a korai halálozást befolyásoló tényezők további vizsgálatot igényelnek. A fogyatékkal élők jogairól szóló ENSZ-egyezmény 25. cikke elismeri a fogyatékkal élők egészségügyi ellátáshoz való jogát. Az Európa Tanács 2017-2023-as fogyatékosságügyi stratégiája elismeri, hogy az egészségügyi rendszerek nem tudnak együttműködni a fogyatékossággal élő emberekkel és nem tudják őket bevonni. Számos külső és belső tényező befolyásolja e népességcsoport egészségügyi elkötelezettségét, ami hosszú távú egészségügyi következményekkel jár.  A külső tényezők közé tartozik a diagnosztikai árnyékolás, a paternalizmus és a rákszűrés késedelme a COVID-19 világjárvány idején. A személyek számára a kommunikációval, a kognitív képességekkel és a döntéshozatali képességgel kapcsolatos kihívások befolyásolják az egészségügyi ellátásba való bevonást. Időszerű az EU kutatói és szolgáltatói közösségeivel való együttműködés kialakítása, hogy konszenzusra jussunk e kihívások kezelésében. A CUPID aktív munkakapcsolatokat alakít ki az egyetemi oktatókkal, kutatókkal, nem kormányzati szervezetekkel, gondozókkal, értelmi fogyatékossággal élő személyekkel és politikai döntéshozókkal. A CUPID kutatási menetrendet dolgoz ki és információt cserél az értelmi fogyatékosok körében a rák megelőzésével kapcsolatban. Rövid távú tudományos csereprogramok, képzési iskolák, konferenciák és szemináriumok vegyes megközelítéssel fogják vizsgálni a kiemelt kérdéseket. A hálózat egyéb finanszírozási forrásai nem támogatják ezt a fajta tevékenységet.

AZ NKFI ALAPBÓL MEGVALÓSULÓ PROJEKT.

There is poor understanding of cancer prevention among people with intellectual disabilities. CUPID will establish a research agenda and knowledge base to improve this in the European Union and beyond. Among the European intellectual disabilities population, many cancer diagnoses are symptomatic presentations following on from behavioural distress or physical changes. Cancer deaths among this population occur up to 20 years earlier than the general population. Factors influencing unequal health status and premature death amongst people with intellectual disabilities warrant further investigation. Article 25 of the United Nations Convention on the Rights of People with Disabilities acknowledges their right to healthcare. The Council of Europe Disability Strategy 2017-2023 recognises health systems failure to engage with and include people with disabilities. Many external and internal factors influence healthcare engagement among this population resulting in long- term health consequences.  External factors include diagnostic overshadowing, paternalism and cancer screening delays during the COVID-19 pandemic. For the person challenges with communication, cognitive ability and decision-making capacity influence healthcare engagement. It is timely to develop collaborative links with the EU research and service provider communities to reach consensus on addressing these challenges. CUPID establishs active working partnerships with academics, researchers, non-governmental organisations, carers, people with intellectual disabilities and policy makers. CUPID will establish a research agenda and exchange information regarding cancer prevention in the intellectual disability population. Short term scientific exchanges, training schools, conferences and seminars using a hybrid approach will explore highlighted issues. Other network funding streams will not support this kind of activity.